Chronique | Le scaphandre et le papillon de Jean-Dominique Bauby

« On en réchappe mais flanqué de ce que la médecine anglo-saxonne a justement baptisé le locked-in syndrome : paralysé de la tête aux pieds, le patient est enfermé à l’intérieur de lui-même avec l’esprit intact et les battements de sa paupière gauche pour tout moyen de communication »

                                                                                 -Jean-Dominique Bauby

Informations générales :

Auteur : Jean-Dominique Bauby

Éditeur : Pocket

Genre :  Non-fiction | Autobiographie

Date de parution : avril 1998

Nombre de pages: 137 pages

Synopsis :

À jamais statufié, muet exilé à l’intérieur de lui-même, il jette toute sa vie dans ce carnet de voyage immobile parce qu’elle va finir dans peu de temps. Après son accident cardiovasculaire, Jean-Dominique Bauby est ce mort vivant qu’un seul battement de cils rattache encore au monde et à la confidente qui déchiffre, un à un, ses derniers mots.

Adieu à la vie, dont les images dansent encore devant lui. Le visage d’une femme aimée, un air populaire, une nuit blanche à Saint-Pétersbourg ou un jour incandescent dans le Nevada, un film de Fritz Lang, les petits riens et les grandes espérances. Et puisqu’il faut quitter tout cela, autant le faire sans peur, et même avec le sourire.

Le journaliste qu’il était a remis sa dernière copie, inoubliable lettre adressée à un pays inconnu.

Mon avis :

J’ai entendu parler de ce livre pour la première fois dans mon cours d’éthique du soin lors du sujet de l’expérience de l’autonomie en soins palliatifs. En effet, dans ce livre on suit un homme qui a été victime d’un accident cardiovasculaire qui malheureusement va le laisser avec un locked-in syndrome. C’est-à-dire qu’il est complètement paralysé et que sa seule possibilité de communication est de cligner de la paupière gauche.

La perte de son autonomie est une des premières choses qui affecte les gens lorsqu’ils tombent malades. En effet, habité à tout faire par eux-mêmes, à ne dépendre de personne, ils se retrouvent dans une situation où leur confort est dépendant de la bonne volonté des gens ou de leur compréhension. Dans ce petit livre, on comprend vite cela quand l’auteur (qui a dicté ce livre grâce à un outil de communication et son clignement de paupière) mets l’accent sur les longs moments qu’il a passés dans une position inconfortable pour la simple raison que les soignants ne lui posaient pas forcément la question de s’il était confortable dû à la « complexité » de l’outil ou ils prenaient pour acquis qu’il ne communiquait pas.

J’ai bien aimé cette lecture, car cela nous permet de comprendre un autre point de vue. Étant dans la position de soignant, je ne suis pas la personne qui est dépendante de l’autre. Et parfois, j’ai l’impression que les soignants oublient à quel point ça peut être difficile de dépendre des autres. Et je trouve que ce livre nous le fait bien comprendre. J’ai également l’impression que je serai plus alerte à ce genre de situation à l’avenir. Je pense que je l’étais déjà, mais de lire un tel livre, de lire le vécu de quelqu’un qui a passé d’un extrême à l’autre, ça fait comprendre quelque chose.

Et vous, connaissiez-vous ce livre ? Avez-vous vu le film ? Qu’en avez-vous pensé ? Dites-moi tout dans les commentaires !

Sources : Goodreads,